3月27日，在北京世紀(jì)壇醫(yī)院淋巴腫瘤科病房，一位曾在多家醫(yī)院就診始終無法明確診斷的患者，誠摯地感謝醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的精準(zhǔn)、精心治療。這位患者在經(jīng)歷了1個(gè)月的曲折診療后，終于明確診斷，確診為全球發(fā)病率僅為0.89-5例/10萬人的罕見病——侵襲性系統(tǒng)性肥大細(xì)胞增多癥，為患者后續(xù)治療指明了方向。他的故事，是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)精準(zhǔn)診療的縮影，更是多學(xué)科協(xié)作綻放的生命之花。
迷霧重重：罕見病的“羅生門”
早在2020年，患者就因頭暈、全身無力、貧血等臨床表現(xiàn)，反復(fù)就診多家醫(yī)院，但始終無法明確診斷。最終，患者病情日益加重，臥床不起，幾乎無法進(jìn)食，更無法正常生活。
2025年2月24日，患者慕名來到北京世紀(jì)壇醫(yī)院淋巴腫瘤科就診。王偉霞醫(yī)生、仲凱勵(lì)主任等醫(yī)務(wù)人員廣泛篩查、謹(jǐn)慎求證，護(hù)理團(tuán)隊(duì)細(xì)心呵護(hù)、耐心開解，陸續(xù)糾正了患者貧血、高膽紅素血癥、鐵缺乏、電解質(zhì)紊亂、肝功能損傷、腹瀉、營養(yǎng)不良等一系列問題，并為患者進(jìn)行相關(guān)化驗(yàn)、影像學(xué)檢查、病理、CT、MR、PET-CT、骨穿等篩查，但只能初步考慮為一種極為罕見的血液系統(tǒng)疾病。
柳暗花明：多學(xué)科協(xié)作的“金鑰匙”
面對復(fù)雜的病情，淋巴腫瘤科迅速請求全院疑難病例會診，憑借三級甲等綜合醫(yī)院的強(qiáng)大實(shí)力，集全院之力，為患者贏得一線生機(jī)。會診邀請到醫(yī)院淋巴瘤診療中心首席專家劉元波教授以及腹膜腫瘤外科、風(fēng)濕免疫科、病理科、消化內(nèi)科、血液內(nèi)科、感染科、醫(yī)學(xué)影像科、肝膽腫瘤外科、臨床營養(yǎng)科等多學(xué)科專家傾力相助。各學(xué)科專家結(jié)合患者癥狀和各自專業(yè)為患者進(jìn)行了細(xì)致的鑒別診斷，并提出進(jìn)一步診斷建議。
最終，結(jié)合患者臨床表現(xiàn)、影像學(xué)特點(diǎn)、胃腸鏡和腹腔淋巴結(jié)病理結(jié)果，患者被確診為“侵襲性系統(tǒng)性肥大細(xì)胞增多癥”。這是一種極其罕見的疾病，全球發(fā)病率約為0.89-5例/10萬人，且因診斷技術(shù)和認(rèn)知限制，實(shí)際發(fā)生病例可能被低估。淋巴腫瘤科準(zhǔn)確評估病情，及時(shí)啟動多學(xué)科聯(lián)合診療，最終的確診受到患者及家屬的高度認(rèn)可和贊揚(yáng)。
破繭成蝶：生命綻放的啟示
撥云見霧，在針對病因給予患者皮質(zhì)類固醇激素、抗組胺藥、質(zhì)子泵抑制劑等治療后，成效顯著，患者能起床活動，津津有味地吃飯，熱情地與醫(yī)護(hù)人員打招呼，折磨他數(shù)年的頭暈、疲勞也逐漸消失?？粗颊咧匦聼òl(fā)生命活力，全體醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)倍感欣慰，大家的付出終于得到了最好的回報(bào)。如今，患者已順利出院，休養(yǎng)的同時(shí)等待基因檢測結(jié)果，以進(jìn)一步接受靶點(diǎn)特異性藥物治療。后續(xù)，淋巴腫瘤科將持續(xù)關(guān)注患者病情，與患者攜手戰(zhàn)勝病魔！
在醫(yī)學(xué)的浩瀚星空中，每個(gè)生命都是獨(dú)特的星辰。當(dāng)疾病編織出復(fù)雜謎團(tuán)，多學(xué)科協(xié)作綻放智慧之光，讓不可能成為可能。未來，淋巴腫瘤科將繼續(xù)以“精準(zhǔn)診斷為帆，團(tuán)隊(duì)合作為槳”，在生命長河中續(xù)寫更多奇跡。
來源：淋巴腫瘤科
作者：孟凡宇 王偉霞 孫燦
薦稿：仲凱勵(lì)
排版：李春慧
責(zé)編：王占榮 范曉 張潔
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