2025年4月2日是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日（又名“世界自閉癥日”）。
關(guān)于孤獨(dú)癥家庭，我們的了解仍然十分有限。相比普通孩子，先天患有孤獨(dú)癥的孩子成長的步伐相對緩慢，他們似乎擁有一套完全不屬于大部分普通人的思維方式，就像來自遙遠(yuǎn)的另一個(gè)星球一樣。這也意味著養(yǎng)育他們的父母需要放棄不合理的期待，接納而非企圖消滅他們的獨(dú)特性。從這個(gè)角度而言，自閉癥兒童的養(yǎng)育經(jīng)歷或許會(huì)為更多育兒家庭帶去啟發(fā)。
今天分享的這篇文章就來自一位孤獨(dú)癥兒童的母親。這位母親本身患有雙向情感障礙，在生下這個(gè)孩子之前，她經(jīng)歷過一次自然流產(chǎn)和三次人工流產(chǎn)，再次到來的這第五個(gè)孩子似乎注定就是“吾兒”。在分娩前她早早給孩子取名“樹兒”，希望她安穩(wěn)、正直地度過這一生，不一定非要長成參天大樹，只要始終腳踏實(shí)地向上生長就好。
剛出生前幾年，樹兒和普通的孩子沒什么分別，甚至精力更加旺盛。直到她五歲那年，才被最終確診輕度孤獨(dú)癥。和許多孤獨(dú)癥家庭相似，樹兒的父母花了很長時(shí)間接受這個(gè)事實(shí)，直到逐漸能夠去面對她。養(yǎng)育樹兒的過程有些像西西弗推巨石，每當(dāng)解決一個(gè)行為問題，又會(huì)緊接著有新的問題出現(xiàn)。這期間，作為母親的她還在經(jīng)歷著“躁狂－抑郁”的輪番發(fā)作期。
在醫(yī)生的建議下，這位母親選擇將養(yǎng)育樹兒的過程記錄下來，近日以《樹兒：我的女兒來自星星》為名出版。她不確定寫作本身是否能通向救贖，但這至少構(gòu)成了一種釋放與宣泄。通過每天的寫作，這位母親說她愈發(fā)從心底感受到女兒的珍貴，母女之間無形中完成了一場雙向救贖。在第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日這天，我們選取了書中“上學(xué)與康復(fù)”一節(jié)，希望借由作者的敘述照見千千萬萬普通孤獨(dú)癥兒童及其家庭的世界，“你們并不孤單”。（圖片均來自本書，小標(biāo)題為編者所加，非原文所有。）
原文作者｜朱矛矛
《樹兒：我的女兒來自星星》，朱矛矛 著，北京貝貝特｜廣西師范大學(xué)出版社 2025年3月。
孤獨(dú)癥家庭的
一個(gè)“失敗”經(jīng)驗(yàn)
孤獨(dú)癥早就被列入了國家特病醫(yī)保目錄，但真正能在全國范圍內(nèi)的一些省市普及推廣刷特病醫(yī)保，則是2023年以后的事了。截至2022年的政策，一個(gè)孤獨(dú)癥孩子0—6 周歲可領(lǐng)取最高一年46000元的補(bǔ)貼，如果選擇緩學(xué)（一般經(jīng)教育局批準(zhǔn)，可緩學(xué)一年，特殊情況可以延長至兩年），補(bǔ)貼最長可領(lǐng)取至八周歲，一旦上小學(xué)則自動(dòng)喪失補(bǔ)貼領(lǐng)取資格。2023年，經(jīng)過全國人大代表多年來堅(jiān)持不懈地反復(fù)呼吁和提案，孤獨(dú)癥康復(fù)的部分項(xiàng)目被納入了醫(yī)保。另外，為了減輕大齡孤獨(dú)癥青少年家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，浙江省2022年還推出了針對低保低邊家庭的孤獨(dú)癥孩子的政策，每個(gè)孩子可以享受每個(gè)月最高2400元的康復(fù)補(bǔ)貼，一年最多領(lǐng)十個(gè)月，至年滿十八周歲為止。
也就是說，2023年之前上小學(xué)的孤獨(dú)癥孩子，假如想在上學(xué)后堅(jiān)持康復(fù)，需要自費(fèi)。對于低收入家庭來說，康復(fù)費(fèi)用占家庭支出比重實(shí)在過高。“花錢買命”的潛規(guī)則在孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域同樣適用，低收入家庭的孤獨(dú)癥孩子假如沒補(bǔ)貼、沒醫(yī)保，很難獲得足夠的康復(fù)服務(wù)。
樹兒的大笑。
當(dāng)時(shí)政策一出臺(tái)，孤獨(dú)癥家長群里就炸鍋了，因?yàn)槿豪镉泻芏嗪⒆右呀?jīng)上小學(xué)了，喪失了領(lǐng)取補(bǔ)貼的資格，長期的康復(fù)費(fèi)用支出令許多家庭不堪重負(fù)（就溫州市場價(jià)而言，保持有效的最低頻率的干預(yù)，一個(gè)月需要兩三千，高密集干預(yù)至少需要六七千），家長們紛紛“獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策”，想著怎樣鉆政策的空子，去社區(qū)把低保戶低邊待遇辦下來。當(dāng)時(shí)我也去社區(qū)打聽，社區(qū)工作人員拿著計(jì)算器猛按，算來算去，我家都不夠格評(píng)低保。雖然當(dāng)時(shí)我一家四口人里面，母親因雙相情感障礙住院多次，2021年又確診了阿爾茨海默病初期；樹兒被評(píng)定為精神殘疾三級(jí)；我無業(yè)。
“你有沒有辦法去辦一個(gè)殘疾證？假如你成了殘疾人，你家兩個(gè)殘疾人，那這邊可以打擦邊球幫你辦低保?！鄙鐓^(qū)工作人員出了個(gè)聽上去有點(diǎn)荒誕的主意。
“精神殘疾最輕一級(jí)的可以嗎？你看我四肢健全，怎么看也不像肢體殘疾的。”
“精神殘疾挺難評(píng)的，一旦被評(píng)上精神殘疾，就自動(dòng)認(rèn)定為喪失勞動(dòng)力，你能辦到嗎？”
“我盡力去試試看?！?/p>
“祝你好運(yùn)?！鄙鐓^(qū)工作人員的笑容看上去很真誠，謝謝她這么賣力地幫我想法子。
我有三年以上的精神類藥物服用史，門診病歷保存完整，并享受著國家重大情感障礙特病醫(yī)保待遇。這樣的“履歷”讓我看到了評(píng)定精神殘疾四級(jí)的希望。多領(lǐng)一本殘疾證，樹兒就可以享受每個(gè)月2400元的補(bǔ)貼至十八周歲，這筆買賣穩(wěn)賺不賠。
認(rèn)識(shí)的精神科醫(yī)生傳授了“經(jīng)驗(yàn)”給我：“去評(píng)估前，提前幾天不要洗頭，衣服和包都臟一點(diǎn)，眼神不能過于靈活，語速放慢，最好有點(diǎn)語無倫次，家屬陪伴時(shí)最好和他當(dāng)面發(fā)生爭執(zhí)，情緒爆發(fā)，放聲大哭……”于是，我提前用橄欖油、醬油、馬克筆等工具把衣服刻意弄成“自然臟”，忍了一周不洗頭，去醫(yī)院碰到樹兒的康復(fù)老師小張，她哈哈大笑：“樹兒媽媽，服化道可以的。你‘加油’”但在評(píng)估時(shí)，鑒定專家一問，得知我沒有精神病院住院史，便斬釘截鐵地對我說：“沒住過精神病院的，一律評(píng)不上?！本駳埣矇羲?。這段狗血的經(jīng)歷，一段時(shí)間內(nèi)成了群里分享失敗經(jīng)驗(yàn)的談資。
康復(fù)陪讀，
拼的是耐力和后勁
樹兒上小學(xué)后，一開始樹兒爸并不愿意她繼續(xù)去醫(yī)院康復(fù)?！靶r(shí)候救一下，現(xiàn)在都這么大了，定型了，沒必要再康復(fù)了。有錢就去康復(fù)，沒錢就算了?！?/p>
樹兒爸的想法，在現(xiàn)實(shí)孤獨(dú)癥家庭中不在少數(shù)。這跟孤獨(dú)癥康復(fù)市場販賣“0—6周歲黃金干預(yù)期”的焦慮有關(guān)。孤獨(dú)癥作為一種未知發(fā)病原因的神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙，以目前的醫(yī)療技術(shù)來說，屬于無法治愈的絕癥，孤獨(dú)癥患者的康復(fù)干預(yù)，理論上講需要全生命周期的支持。大齡孤獨(dú)癥青少年的康復(fù)需求與日俱增，但市面上做大齡孤獨(dú)癥康復(fù)的機(jī)構(gòu)比較少。原因很簡單，孩子越小家長越舍得砸錢救，孩子越大，干預(yù)康復(fù)難度加大，費(fèi)用偏高，家長肯花錢且有經(jīng)濟(jì)條件負(fù)擔(dān)得起長期救治的并不多。
有一天，我接到了殘聯(lián)負(fù)責(zé)發(fā)康復(fù)補(bǔ)貼的工作人員的電話，她一口一句抱歉，跟我說由于工作統(tǒng)計(jì)失誤，八月份多發(fā)了一個(gè)月的康復(fù)補(bǔ)貼給我。掛了電話，我馬上決定微粒貸借款退還殘聯(lián)對公賬戶3600元。新冠疫情三年，整體經(jīng)濟(jì)不好，財(cái)政吃緊，政府發(fā)補(bǔ)貼有時(shí)候是斷斷續(xù)續(xù)的，許多等著領(lǐng)補(bǔ)貼康復(fù)的家庭等得心焦，在補(bǔ)貼申領(lǐng)群中頻頻追問。當(dāng)時(shí)我單方面決定，沒了補(bǔ)貼就想法子摳出錢來，降低康復(fù)次數(shù)，維持最低康復(fù)頻率，繼續(xù)在上小學(xué)期間堅(jiān)持康復(fù)。因?yàn)槲抑?，上小學(xué)對于樹兒來說是全新的挑戰(zhàn)，她的問題行為可能出現(xiàn)短暫性的井噴式爆發(fā)。
樹兒的畫《去月亮上滑滑梯》被法中交流促進(jìn)會(huì)收藏。
康復(fù)陪伴是一場長跑，拼的是耐力和后勁。陪讀期間，我仍舊處于全職帶娃狀態(tài)，接送時(shí)間自由。
“你還想去醫(yī)院見到小張老師嗎？”
“ 想 ?！?/p>
“那我們約好，不要告訴爸爸，我每周周二和周四帶你去見小張老師。康復(fù)太花錢了，我們沒有錢，所以爸爸不想出康復(fù)費(fèi)了。假如被爸爸發(fā)現(xiàn)你去康復(fù)，你就再也見不到小張老師了?！?/p>
“不和爸爸說，見小張老師。”
在對自己有利的事情上，樹兒的腦子轉(zhuǎn)得比較快，腦子里的天線會(huì)突然打通。樹兒是個(gè)小話癆，每天喋喋不休，重復(fù)說話。但她嚴(yán)格保守上學(xué)期間偷偷去康復(fù)的秘密，一次也沒有說漏嘴。每次樹兒爸問她“今天都去哪兒玩了？”的心就提到嗓子眼上，生怕她泄密了。二年級(jí)上學(xué)期，樹兒有了電話手表，電話手表自帶定位功能，和家長手機(jī)綁定。為了防止泄露行蹤，我經(jīng)常讓樹兒故意忘帶手表。樹兒為了每周能見到喜歡的康復(fù)老師，也都乖乖配合我瞞騙她爸。
2023年3月，樹兒的一幅畫《斯萬堡的餐廳》經(jīng)她所在的康復(fù)醫(yī)院選送，被溫州天愛公益協(xié)會(huì)看中，參與支付寶心智障礙兒守護(hù)計(jì)劃的自閉兒畫作公益拍賣。4月2日， 國際孤獨(dú)癥日，這幅畫被掛在支付寶螞蟻莊園售賣。當(dāng)時(shí)我笑稱，八歲出道做公益了。由于這個(gè)契機(jī)，樹兒獲得了溫州天愛公益協(xié)會(huì)的資助，有了每個(gè)月3150元的報(bào)銷額度。樹兒的實(shí)際康復(fù)費(fèi)用是每個(gè)月2000元。這意味著在和天愛簽訂的受捐助合同有效期內(nèi)（合同有效期一年，是否續(xù)約待定），樹兒可以享受免費(fèi)康復(fù)。獲得捐助的前提是， 我同意按照合同約定，與樹兒一起出鏡參與天愛有關(guān)孤獨(dú)癥公益項(xiàng)目的拍攝，并全權(quán)授權(quán)天愛在各大視頻平臺(tái)不打碼播出。
樹兒的畫《斯萬堡的餐廳》。
究竟什么是“康復(fù)”？
每周二和周四上午，樹兒都會(huì)在學(xué)校消失不見兩節(jié)課。一直對樹兒挺感興趣的小非問我：“樹兒去哪兒了？”我和她解釋，樹兒需要接著在醫(yī)院康復(fù)。
“康復(fù)是什么意思？”
“樹兒會(huì)在醫(yī)院上一對一的課，康復(fù)老師會(huì)教她一些語文數(shù)學(xué)知識(shí)，也會(huì)和她玩游戲，教一些社交常識(shí)規(guī)則，還會(huì)和她聊聊學(xué)習(xí)生活，幫助她解決上學(xué)和在家里碰到的問題?！?/p>
孩子們習(xí)慣了樹兒的消失，全班都知道樹兒同時(shí)在上兩所學(xué)校，一所是他們所在的小學(xué)，一所是某個(gè)康復(fù)中心。
樹兒的新康復(fù)老師小張是一位有包容心、愛動(dòng)腦子、活力充沛的老師，她算是Wing 的學(xué)生。在兩任老師的合力干預(yù)下，樹兒取得的進(jìn)步堪稱達(dá)到了質(zhì)的飛躍——語言行為能力達(dá)到了六周歲普通孩子的水平（她的實(shí)際年齡為九周歲），會(huì)察言觀色、識(shí)別各類情緒，并能部分表達(dá)自己對具體事情的直觀感受，有較強(qiáng)的規(guī)則意識(shí)，社交主動(dòng)性較強(qiáng)，基本能生活自理。她被當(dāng)作醫(yī)院康復(fù)中心的成功教學(xué)案例、活動(dòng)招牌推廣，變相為康復(fù)中心招生出了不少力。
自2020年開始，由Wing帶頭，后交接給小張，我們堅(jiān)持圍繞主題和自由聊兩種方式，對樹兒訓(xùn)練了近一年半。大約在樹兒七歲半的時(shí)候，樹兒學(xué)會(huì)了尬聊。聊天時(shí)遇到不舒服的情況，樹兒會(huì)直接說：“這個(gè)話題我不想說?！?/p>
不管在家還是在校，樹兒都會(huì)復(fù)刻在康復(fù)機(jī)構(gòu)的聊天模式，她爸、她同學(xué)有時(shí)候都被她煩死：“×××，我要和你聊一個(gè)話題……”有時(shí)候她太以自我為中心，根本沒意識(shí)到聊天對象對這個(gè)話題并不感興趣，有時(shí)候她會(huì)重復(fù)一個(gè)話題長達(dá)數(shù)月，直到聊天對象聽到不勝其煩，讓她閉嘴。
樹兒的畫。
通過和樹兒聊天以及和我平時(shí)的聯(lián)系，小張老師及時(shí)發(fā)現(xiàn)了單從學(xué)校方很難獲取的、樹兒在適應(yīng)學(xué)校環(huán)境方面存在的一些問題，比如突然從背后抱起同學(xué)、不分場合哈哈大笑、逃避學(xué)習(xí)、寫作業(yè)不動(dòng)腦子胡亂填寫答案、拐彎抹角不敢正面拒絕大人的要求、因?yàn)榇┥倥男夭皇娣谛Ｆ陂g脫胸罩（樹兒體重超標(biāo)，有點(diǎn)性早熟），等等。
樹兒的性早熟，讓我提前做起了孩子性教育的功課。關(guān)于內(nèi)衣不適的問題，小張老師和我溝通后，我們回憶起自己在少女時(shí)代穿少女文胸時(shí)也覺得很受束縛，并渴望不穿文胸。樹兒遺傳了我的身材，胸圍寬，罩杯小，所以買合適的文胸更是難上加難。與樹兒不同，我們當(dāng)年可以忍受不適，遵守在公眾場所穿胸罩的社會(huì)規(guī)范。但自閉兒的性羞恥感天生偏低，有些重度孤獨(dú)癥甚至沒有性羞恥感。性早熟的樹兒胸部已經(jīng)略微發(fā)育了，全班女生普遍沒有發(fā)育，她是唯一一個(gè)穿少女文胸的姑娘。我有點(diǎn)擔(dān)心她如果不穿胸罩會(huì)被嘲笑，但也同時(shí)擔(dān)心她會(huì)被同學(xué)們看到肩帶而受到嘲笑。自從一年級(jí)下學(xué)期穿文胸開始，樹兒就反復(fù)和我提“××× 的 neinei（乳房的意思）沒有發(fā)育，不用穿胸罩。我的 neinei 發(fā)育了，需要穿?！?/p>
她將一個(gè)規(guī)則內(nèi)化成自覺行為的方式就是不斷重復(fù)這個(gè)規(guī)則，只要還在重復(fù)，就說明她并不想去遵守這個(gè)規(guī)則，正在努力表示抗議并說服自己。有關(guān)性教育，Wing和小張已經(jīng)教了樹兒兩年多，現(xiàn)在樹兒已經(jīng)認(rèn)可并接受了自己的女性生理性別，能分清楚男女生的隱私部位，知道隱私部位不能碰和被碰。我們在盡力幫助她找到追求身體自由和遵守社會(huì)規(guī)則間的平衡。小張找到了一些乳房發(fā)育的繪本，女孩生理健康的紀(jì)錄片、宣教視頻，還發(fā)給了我“胸墊一體式固定杯德絨加絨秋衣”的拼多多鏈接。感謝富有生活常識(shí)的小張，樹兒冬天穿文胸的問題解決了。
但同時(shí)，我也感受到了公辦學(xué)校融合教育對于孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)，以及社交能力的提升有著極具性價(jià)比的收益。扛了四年康復(fù)費(fèi)用壓力的樹兒爸算過一筆賬，上公辦小學(xué)， 一年學(xué)費(fèi)全免，雜費(fèi)、班費(fèi)、伙食費(fèi)加起來不超過5000元，持殘疾證每年還能餐費(fèi)減免，每學(xué)期還有1000元的助學(xué)補(bǔ)助金。與康復(fù)費(fèi)用相比，上公辦小學(xué)花的錢簡直省出天際。而且，普校還擁有和普通孩子相處的大集體環(huán)境，這是最廉價(jià)的、最好的社交環(huán)境配置。普校在這方面起到的作用，不是孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的社交課所能取代的。
一場互相救贖
飯一口一口吃，問題一個(gè)一個(gè)解決，坎一道一道過。現(xiàn)在的樹兒，正在變得越來越“普通”——行話叫“隱藏度越來越高”。我的朋友不止一個(gè)說，樹兒變得越來越“可控”了。
我在陪讀期間帶樹兒去康復(fù)，其實(shí)也起到了自我療愈的作用。樹兒和我，自閉和雙相，互相救贖，兩個(gè)生命之間互相影響。我對樹兒的美好祝福是少挨點(diǎn)媽媽的打、爸爸的罵。
樹兒。
在小張和Wing眼里，樹兒很棒，我也很棒。
從她們的肯定中，我感受到了一種合理的樂觀：樹兒和我的病都是可控的，盡管治愈很難，但都能與疾病共生。也許七年后，樹兒初中畢業(yè)沒學(xué)上后——樹兒爸不會(huì)同意樹兒上特校高中部，普高以樹兒的智力是考不上的，考上職高都算醫(yī)教奇跡——我可以和樹兒合作，我當(dāng)她的代理人，她則成為小有名氣的“孤獨(dú)癥藝術(shù)家”，或者我們一起開一家“樹屋咖啡店”。
本文內(nèi)容經(jīng)出版方授權(quán)節(jié)選自《樹兒：我的女兒來自星星》一書。 原文作者： 朱矛矛； 摘編： 申璐； 編輯： 西西； 導(dǎo)語校對：柳寶慶 。 歡迎轉(zhuǎn)發(fā)至朋友圈。 文末含《新京報(bào)·書評(píng)周刊》2024合訂本推廣。
最近微信公眾號(hào)又改版啦
大家記得將「新京報(bào)書評(píng)周刊」設(shè)置為星標(biāo)
不錯(cuò)過每一篇精彩文章～
2024書評(píng)周刊合訂本上市！
點(diǎn)擊書封可即刻下單
了解《新京報(bào)·書評(píng)周刊》2024合訂本詳情
熱門跟貼