為推進(jìn)衛(wèi)生健康事業(yè)從“以治病為中心”向“以人民健康為中心”轉(zhuǎn)變，黃浦區(qū)加強(qiáng)區(qū)級健康科普專家?guī)旖ㄔO(shè)，建立了由29個學(xué)科的專家組成的強(qiáng)大科普團(tuán)隊(duì)。近日，由黃浦區(qū)衛(wèi)生健康委員會、黃浦區(qū)健康促進(jìn)委員會辦公室主辦，黃浦區(qū)健康促進(jìn)中心承辦，黃浦區(qū)融媒體中心協(xié)辦的“科普引領(lǐng)，醫(yī)路向前”系列科普欄目，將專業(yè)的醫(yī)學(xué)知識轉(zhuǎn)化為通俗易懂的科普內(nèi)容，讓老百姓聽得懂、學(xué)得會、記得住。
本次邀請的專家是上海市黃浦區(qū)精神衛(wèi)生中心兒少心理?？浦髦吾t(yī)師孫希玲，她將用動畫的形式向大家科普從"五不"早期識別法到黃金6年康復(fù)期，從基因與環(huán)境交織的成因到綜合干預(yù)策略，讓我們穿透誤解迷霧，用科學(xué)之光照亮這群"星星的孩子"的成長之路，共同構(gòu)建包容溫暖的社會支持網(wǎng)絡(luò)。
1988年上映的電影《雨人》中，達(dá)斯汀·霍夫曼飾演的“孤獨(dú)癥天才”雷蒙德，讓全世界記住了他驚人的記憶力和數(shù)學(xué)天賦。所以很多人聽到孤獨(dú)癥就會下意識和高智商聯(lián)系到一起，但這實(shí)際上是對孤獨(dú)癥的極大誤解，讓很多人誤以為“孤獨(dú)癥”是一種“天才病”。
孤獨(dú)癥（自閉癥），或稱孤獨(dú)癥（自閉癥）譜系障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD），是一組復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)展障礙。它以社交互動困難、溝通障礙以及重復(fù)性行為模式為主要特征。孤獨(dú)癥的癥狀和嚴(yán)重程度在不同個體之間差異很大，這也是為什么它被稱為“譜系”障礙的原因。
根據(jù)2024年發(fā)布的《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》中的數(shù)據(jù)，全國6—12歲孤獨(dú)癥兒童出現(xiàn)率為0.7%，保守估計全國0—14歲孤獨(dú)癥兒童約有200萬，并且每年新增約16萬病例。
孤獨(dú)癥不是“天才病”
在《精神疾病診斷和統(tǒng)計手冊第五版》（DSM-5）診斷標(biāo)準(zhǔn)中，孤獨(dú)癥的核心特征是社會溝通障礙和重復(fù)刻板行為，孤獨(dú)癥的兒童常常因?yàn)檎Z言發(fā)育落后而缺乏交流能力，社會交往障礙，還會有刻板的行為模式或興趣狹窄，對部分感官刺激過度敏感或不適應(yīng)等，所有這些表現(xiàn)都會嚴(yán)重影響他們的社會功能和生活質(zhì)量。
除了上述核心癥狀，孤獨(dú)癥患者還要面臨的一個挑戰(zhàn)就是共病問題,大概70%的孤獨(dú)癥患者會受到共病的困擾，孤獨(dú)癥的患者可能同時伴有智力障礙、注意缺陷與多動障礙（ADHD）、焦慮、破壞性及沖動行為控制障礙、睡眠障礙、癲癇等，這些都嚴(yán)重影響孤獨(dú)癥患者的預(yù)后及生活質(zhì)量，也讓他們難以融入社會。根據(jù)美國CDC數(shù)據(jù)，超過50%的孤獨(dú)癥人士存在智力障礙，30%終身無法發(fā)展出功能性語言。而像《雨人》中雷蒙德這樣具有特殊才能的高功能群體在孤獨(dú)癥譜系中僅占約10%。
如何在早期識別孤獨(dú)癥？
孤獨(dú)癥常常起病于三歲之前，可以根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會發(fā)育行為兒科學(xué)組提出的“五不”癥狀來進(jìn)行早期識別，一旦發(fā)現(xiàn)孩子身上有這些異常信號，及時到專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診評估。
1.（少）看，即目光接觸異常，對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少，對人尤其是人眼部的注視減少。
2.不（少）應(yīng)，即叫名反應(yīng)和共同注意差；幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞，叫名反應(yīng)不敏感。
3.不（少）指，即肢體動作不恰當(dāng)；無法對感興趣的東西提出請求，很少用手指指向物體或表達(dá)需求，通常不會用肢體語言進(jìn)行溝通。
4.不（少）語，即語言發(fā)育落后；可能表現(xiàn)為不說話、語言簡單或重復(fù)使用特定詞語。
5.不當(dāng)，即不恰當(dāng)?shù)奈锲肥褂煤透兄X異常，如重復(fù)刻板動作、對特定事物過度專注，或?qū)Νh(huán)境變化敏感。
孤獨(dú)癥是如何產(chǎn)生的？
孤獨(dú)癥譜系障礙的病因尚不清楚，目前大多數(shù)的文獻(xiàn)傾向認(rèn)為該病是由遺傳因素和環(huán)境因素共同作用引起了腦發(fā)育改變。
遺傳在孤獨(dú)癥譜系障礙中起到很重要的作用，但并非唯一因素，約15%患孤獨(dú)癥譜系障礙的患者有遺傳基礎(chǔ)。
環(huán)境因素如高齡產(chǎn)婦、孕期接觸某些特殊藥品或化學(xué)物質(zhì)、病毒感染、出生窒息史、低出生體重等，都可能增加孤獨(dú)癥的患病風(fēng)險。
孤獨(dú)癥如何治療？
治療方面，目前尚缺乏有效治療孤獨(dú)癥的藥物，但可以通過康復(fù)訓(xùn)練緩解癥狀，改善社會功能。0-6歲是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的最佳時期，年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性就越大，因此早發(fā)現(xiàn)和早干預(yù)是至關(guān)重要的。
孤獨(dú)癥的早期干預(yù)以教育訓(xùn)練為主，教育訓(xùn)練的目的除了改善核心癥狀，還應(yīng)提升他們的日常生活技能和社會適應(yīng)能力。在治療中應(yīng)該根據(jù)患兒的個體情況，將行為矯正、教育訓(xùn)練、結(jié)構(gòu)化教學(xué)等相應(yīng)課程訓(xùn)練與藥物治療等手段結(jié)合起來形成綜合干預(yù)治療。
提高社會關(guān)注，從救助邁向賦能
2024年，由國家多個部門共同印發(fā)的《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實(shí)施方案（2024—2028年）》提出，要用5年左右時間，提升孤獨(dú)癥兒童發(fā)展全程服務(wù)能力水平和保障條件，有效改善孤獨(dú)癥兒童成長、發(fā)展環(huán)境。2025年世界孤獨(dú)癥日的主題口號——“落實(shí)關(guān)愛行動實(shí)施方案，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”也是對上述《方案》的進(jìn)一步號召和推動。
從救助邁向賦能，通過全社會的共同努力，給孤獨(dú)癥患者創(chuàng)造更加友好的社會環(huán)境，讓每個孤獨(dú)癥患者找到屬于自己的社會角色。
記者 / 邵林峰 瞿煌俊
編輯 / 孫超慧
制圖 / 蔡嵩麟
視頻 / 黃浦區(qū)健康促進(jìn)中心
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