沒想到有一天自己成為“護星”媽媽

2003年學(xué)習(xí)社會工作專業(yè)的劉麗囡大學(xué)畢業(yè)后來到青島市殘聯(lián)工作了兩年,看到那些自閉癥的孩子,她心里萌發(fā)了很多的感觸。令她沒想到的是,自己有一天也會成為一個這樣的孩子的母親。

2009年兒子出生,但很快一個噩耗打破了她成為母親的欣喜。

八九個月大的時候,兒子還是沒有發(fā)出任何有意義音節(jié)的跡象,渾身軟軟綿綿,坐的姿勢搖搖晃晃還直不起背。不到一歲,兒子就被確診了發(fā)育遲緩和孤獨癥(也叫自閉癥)傾向。當時大夫把一幫實習(xí)生叫過來說,“你們看,這就是典型的孤獨癥,這個孩子從進來開始就對人沒有任何反應(yīng)?!?/p>

打開網(wǎng)易新聞 查看精彩圖片

不愿接受這個事實的劉麗囡想盡一切辦法進行干預(yù)治療。開始給他按摩,調(diào)整飲食,請一對一的專業(yè)老師進行訓(xùn)練。在進行高壓倉治療時,孩子一進高壓倉就開始哭。聽著聲嘶力竭的哭聲,大人也是心疼得不行?!斑@種治療方式太遭罪了,我們就放棄了?!眲Ⅺ愢镆患矣珠_始想其他方法。

2歲的時候孩子被送到專業(yè)機構(gòu),進行爬、走、跨越等訓(xùn)練。劉麗囡也利用一切時間,帶著孩子讀繪本,提升孩子的認知水平。

盡管如此,做了這么多努力,傾家蕩產(chǎn)地去干預(yù),3歲的時候孩子還是被正式下達了孤獨癥診斷書……

在兒子3歲到5歲時,劉麗囡帶著他在城陽接受專業(yè)訓(xùn)練,學(xué)習(xí)康復(fù)知識,這些都需要家長的密切配合。本以為慢慢會好起來,可是等到了上小學(xué)的時候,劉麗囡還是發(fā)現(xiàn)兒子和同齡的孩子差了一大截,聽不懂、坐不住、語言表達不行、動作也做不到位……白天要全天跟著,晚上孩子還會夜醒,一兩點醒了就再也睡不著。之前劉麗囡一路學(xué)習(xí)、工作都是佼佼者,也是很要強的個性,拖著這么一個孩子,什么都沒有了?!昂⒆釉趺崔k?我怎么辦?和社會脫節(jié)這么久了又該怎么辦?”這一刻劉麗囡感到了深深的絕望。

打開網(wǎng)易新聞 查看精彩圖片

陪讀五年半,成為兒子班里的第45個學(xué)員

盡管內(nèi)心備受煎熬,但是看著孩子對自己的信任,劉麗囡沒有放棄,下定決心把8歲的兒子送進普通學(xué)校。沒想到,報道的第一天,孩子一進門就坐到教室中間,把鞋子脫了,異常的舉動引起了大家的注意。老師說先把孩子領(lǐng)回去,以后只要孩子來,你就跟著來。就這樣,劉麗囡成為一名陪讀媽媽,在兒子的課桌旁,一坐就是5年半,成為班級里的第45個學(xué)員,孩子們都知道2017級有個陪讀的阿姨。

在陪讀的過程中,劉麗囡能感受到孤獨癥的孩子跟普通孩子不是一個世界的,兒子小學(xué)的作文全是背的,有一些比賽孩子干脆就不做了。為了給兒子自信,劉麗囡就陪著兒子去參加,讓兒子盡可能地去參與集體活動。熱心腸的她和孩子們朝夕相處久了,也都熟悉了,孩子們的在校情況她也幫著家長反饋。

2014年的時候,一個偶然的機會,在朋友的推薦下劉麗囡接觸了心理學(xué),她意識到自己的處境未必是毀滅,或許也會有一些光亮能夠照進來。2015年她開始學(xué)習(xí)考證。老師布置的作業(yè)里有一項是每天一篇一千字的研修筆記,堅持90天。但是劉麗囡足足寫了8個月,在每天的朋友圈里更新。因此被一家機構(gòu)發(fā)掘去做了文案編輯,由此她認識到了來自全國各地的“星媽”,和“星媽”們有了更多的交流。

打開網(wǎng)易新聞 查看精彩圖片

送進特殊學(xué)校,“孩子可能就要一輩子跟著我了”

努力過了,接納結(jié)果。這些年,兒子的醫(yī)療費用花了上百萬了,本以為孩子只是走得慢一點,但是也能按部就班地走下去。沒想到2022年孩子進入青春期,睡眠問題再次復(fù)發(fā),身體出現(xiàn)抽動,被迫休學(xué)。

劉麗囡再次受到打擊,之前的努力好像都白費了。無奈之下,只能讓孩子放棄學(xué)業(yè),想著只要他身體健康、心態(tài)平和就可以了。于是劉麗囡在初中以后把兒子送進了特殊學(xué)校。她慢慢接受了自閉癥是無法治愈的終身障礙,是不可能改變的事實,可能改變的是自己對不同生命特質(zhì)的理解方式、支持方式。

劉麗囡說自己就像牽著蝸牛散步,一直在與命運和解。后來她意識到人生的每一步路都不白走,就比如在養(yǎng)育孩子的過程中,她深深地感受到孩子的變化為她帶來的欣喜和沖擊。而這些經(jīng)歷也成為她做心理咨詢的重要養(yǎng)分。

打開網(wǎng)易新聞 查看精彩圖片

在近十年的心理咨詢執(zhí)業(yè)過程中,她的來訪者的重要組成部分——那些在后天成長過程中遇到困境的孩子和他們背后的家庭,讓劉麗囡看到了作為父母,觀念和信念的重要性,無論是焦慮抑郁情緒還是懼學(xué)厭學(xué)的狀態(tài),那都是孩子和家長在共同成長中遇到的課題。有了好的心態(tài)、正確的方向、積極的行動,看起來很難熬的一段時光,會成為后來生命歷程的預(yù)備和祝福。要相信孩子,更要陪伴孩子一起成長。

劉麗囡說“星媽”也不是孤軍奮戰(zhàn),很多同命相連的家長會以不同的方式結(jié)識、互相支持鼓勵。孩子出現(xiàn)了什么癥狀怎么緩解,吃哪些維生素等補充劑,大家都熱心分享經(jīng)驗。

孩子每天兩點一線,作為家長都希望他們能多伸出自己的觸角,多看看這個世界?!白约翰粩Q巴,孩子也越來越放松,越來越愿意嘗試?!眲Ⅺ愢镎f。

打開網(wǎng)易新聞 查看精彩圖片

搭建自閉癥家長群,把痛苦轉(zhuǎn)化成養(yǎng)料

這些年,她一直陸陸續(xù)續(xù)為孩子寫?zhàn)B育日記,記錄著他的變化。比如,兒子主動給她一個大大的擁抱等。生活中的那些小小的閃光點、進步點和變化點,都讓她看到了一個生命成長中的美好和感人。

曾經(jīng)的艱難困苦也為她積攢了豐富的閱歷,讓她可以在家長群中分享自己的育兒經(jīng)驗,這也是一份助人的資源。

有的孩子到了青春期喜歡和家長對著干,有的成績一下就掉下來了,家長就很無措,特別的焦慮?!斑@些家長不像我,我從兒子5歲的時候就開始接納了孩子要一輩子跟著我的事實了?!?/p>

可是從過去的深陷痛苦到現(xiàn)在的自洽平和并不是一個簡單的過程。

現(xiàn)在的她每個下午和周末服務(wù)來訪者,管理著兩個自閉癥家長大群,里面有近千名自閉癥孩子家長,每天線上線下服務(wù)于有不同需要的孩子和家庭。她把那份無法避開的痛苦轉(zhuǎn)化成自身成長和滋養(yǎng)他人的養(yǎng)料。如今,她已幫助了成百上千的家長走出心理困境。

(半島全媒體記者 王春燕)