4月2日是2025年“世界提高孤獨(dú)癥(Autism)意識(shí)日”。為了響應(yīng)中國(guó)精協(xié)以及聯(lián)合國(guó)的倡導(dǎo),今年中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、CSR環(huán)球、友心人聯(lián)合南方都市報(bào)、N視頻等多個(gè)單位發(fā)起主題為“神經(jīng)多元的世界,真棒!”的公益倡導(dǎo)活動(dòng)。晚上7點(diǎn),廣州塔亮起藍(lán)燈,廣州ICC環(huán)貿(mào)天地與越秀金融大廈外屏亮起,滾動(dòng)顯示“神經(jīng)多元的世界,真棒”標(biāo)語(yǔ),點(diǎn)亮了城市的夜空,傳遞對(duì)神經(jīng)多樣性群體的關(guān)注與支持。

作為今年公益活動(dòng)的重要環(huán)節(jié),南方都市報(bào)“名醫(yī)開(kāi)講”直播邀請(qǐng)到了著名發(fā)育行為兒科學(xué)專家,來(lái)自中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人——鄒小兵教授,為大家?guī)?lái)了一場(chǎng)以《孤獨(dú)癥的特殊興趣與才能的發(fā)現(xiàn)和培養(yǎng)》為主題的科普講座,同時(shí)與多位嘉賓進(jìn)行以“神經(jīng)多樣性視角下的孤獨(dú)癥特殊興趣與能力”為主題的圓桌對(duì)談,倡導(dǎo)大家更加理解、包容與承認(rèn)人類的神經(jīng)多樣性,并欣賞這個(gè)由神經(jīng)多元人群組成、大家共存與共享的世界。活動(dòng)會(huì)場(chǎng)氣氛火熱,其中線上直播觀看量超20萬(wàn)人次!

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倡導(dǎo)神經(jīng)多樣性:深度解讀孤獨(dú)癥人士的特殊興趣與才能

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心鄧紅珠主任進(jìn)行了活動(dòng)開(kāi)幕致辭。今年,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院響應(yīng)中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)和聯(lián)合國(guó)的號(hào)召,致力于推動(dòng)社會(huì)轉(zhuǎn)變?yōu)楦佑押玫纳窠?jīng)多元社會(huì)。

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中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授與名醫(yī)開(kāi)講主持人曾姐姐。

鄒小兵教授作為在這一領(lǐng)域工作和服務(wù)超過(guò)30年的知名醫(yī)學(xué)教授,也是首位明確表示支持、鼓勵(lì)與倡導(dǎo)神經(jīng)多樣性理念的醫(yī)學(xué)教授。他圍繞今年的倡導(dǎo)主題進(jìn)行了《孤獨(dú)癥的特殊興趣與才能的發(fā)現(xiàn)與培養(yǎng)》講座,分享了最新的孤獨(dú)癥認(rèn)知與學(xué)習(xí)理論,包括“真實(shí)映射”“增強(qiáng)感知”模型,這些觀點(diǎn)來(lái)源于加拿大蒙特利爾大學(xué)Mottron教授的研究,認(rèn)為孤獨(dú)癥個(gè)體的“特殊能力”是通過(guò)將語(yǔ)言分析器重新引導(dǎo)至結(jié)構(gòu)化、不帶“社會(huì)偏向”的內(nèi)容上來(lái)實(shí)現(xiàn)的。鄒教授認(rèn)可Mottron教授的觀點(diǎn),提出孤獨(dú)癥是一種人類發(fā)展的變異形式,是對(duì)新環(huán)境的一種適應(yīng),并不必然是一種障礙或疾病。

在多年的實(shí)踐中,鄒教授見(jiàn)證過(guò)無(wú)數(shù)個(gè)天賦異稟的兒童,但絕大多數(shù)生活并不幸福,才能也并未得到發(fā)揮。鄒小兵教授提出了具有前瞻性的孤獨(dú)癥教育三原則,在神經(jīng)多樣性理念下,三原則仍然具有重要的適用性與意義、孤獨(dú)癥教育的核心原則包括理解、容忍、接納和尊重,這是為了確保與孤獨(dú)癥兒童與孤獨(dú)癥人士快樂(lè)、幸福的保障。

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中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授。

在支持和教育過(guò)程中,需要適度地引導(dǎo)他們進(jìn)行積極的改變,采用符合他們認(rèn)知神經(jīng)特征的巧妙方法來(lái)進(jìn)行適度的轉(zhuǎn)化和改變。在孤獨(dú)癥人士的成長(zhǎng)過(guò)程中,發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化他們特殊的能力也是至關(guān)重要的,不僅僅是為了他們的個(gè)人成長(zhǎng)和成就,也是為了使他們能夠在一定程度上適應(yīng)社會(huì)并融入其中。

圓桌會(huì)談:看見(jiàn)并包容神經(jīng)多元人士的“超能力”

在隨后的圓桌會(huì)談環(huán)節(jié),鄒小兵教授與孤獨(dú)癥青年及其母親、阿斯伯格綜合征家長(zhǎng)、孤獨(dú)癥譜系人士圍繞“神經(jīng)多樣性視角下的孤獨(dú)癥特殊興趣與能力”主題展開(kāi)交流。

22歲孤獨(dú)癥青年希希2005年在中山三院被確診為中度孤獨(dú)癥。為了幫助兒子康復(fù),希希媽媽毅然辭去工作,從2006年至2008年帶他到北京接受早期干預(yù)。2008年9月,希希幸運(yùn)地進(jìn)入廣州康納學(xué)校接受九年義務(wù)教育,在此期間,他學(xué)會(huì)了基本的文化課程、生活自理技能以及正確的溝通方式,培養(yǎng)了良好的興趣愛(ài)好。為了增強(qiáng)他的社會(huì)適應(yīng)能力,假期時(shí),媽媽安排他在自己的店里做兼職,讓他通過(guò)勞動(dòng)賺取工資,了解金錢(qián)的價(jià)值。2019年初中畢業(yè)后,希希順利進(jìn)入廣州市工藝美術(shù)學(xué)校學(xué)習(xí),并于2021年職高畢業(yè)后在珠江新城金穗路麥當(dāng)勞工作。如今的希希已經(jīng)可以掙錢(qián)養(yǎng)活自己,還可以向媽媽交生活費(fèi),并支付房租。他的夢(mèng)想是到寫(xiě)字樓工作,所以他現(xiàn)在正在不斷地學(xué)英語(yǔ)學(xué)電腦,希望有一天能實(shí)現(xiàn)自己的目標(biāo),找到一份薪水更好的工作。

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加量是一位AS娃(阿斯伯格綜合征)的家長(zhǎng)。自從孩子的問(wèn)題出現(xiàn)后,他和太太積極學(xué)習(xí)并共同面對(duì)挑戰(zhàn)。在網(wǎng)上找到更多同路人后,他們成立了“愛(ài)的三原則”與“大愛(ài)三原則”群,還創(chuàng)建了公眾號(hào)“阿斯伯格Talent成長(zhǎng)路”,致力于幫助面臨相同困境的家長(zhǎng)走上正確的家庭教育道路。他曾多次組織線下讀書(shū)會(huì),分享如何發(fā)現(xiàn)并培養(yǎng)孩子的天賦。目前,他的孩子已順利融入普通學(xué)校,成績(jī)中等偏上,并擁有了兩項(xiàng)令全國(guó)同齡人羨慕的特長(zhǎng)。

劉宇翀是一名孤獨(dú)癥譜系人士,現(xiàn)為中山大學(xué)在讀發(fā)育行為兒科學(xué)博士生。在進(jìn)入發(fā)育行為兒科領(lǐng)域后,他逐漸認(rèn)識(shí)并接納了自己的神經(jīng)多元身份。作為一位在譜系社群活躍的研究者,他具有多重身份,訪談了許多孤獨(dú)癥人士,并積極組織了2024年中山大學(xué)孤獨(dú)癥學(xué)術(shù)論壇的神經(jīng)多樣性自倡導(dǎo)工作坊,開(kāi)展了中文語(yǔ)境里的孤獨(dú)癥相關(guān)術(shù)語(yǔ)概念、感知和身份認(rèn)同等一系列研究。他通過(guò)講述自己的神經(jīng)多元特征是如何同時(shí)積極和消極地影響到他的學(xué)習(xí),而這些特征又如何能讓他勝任到目前的科研方向,從而希望讓更多人認(rèn)識(shí)到,雖然譜系個(gè)體的確存在一些挑戰(zhàn),但是每個(gè)譜系個(gè)體都是有自身的能力和擅長(zhǎng)做的事情。因此,在環(huán)境友好的情況下,每位孤獨(dú)癥譜系個(gè)體也能夠充分發(fā)揮自己的長(zhǎng)處和優(yōu)勢(shì)。

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鄒小兵教授總結(jié)道:幾位孤獨(dú)癥人士和家長(zhǎng)分享的故事和寶貴經(jīng)驗(yàn),讓大家看到了他們的真實(shí)面貌和多元潛力——神經(jīng)多元人士擁有許多“超能力”,包括絕對(duì)音感、閱讀早慧、記憶力強(qiáng)、視覺(jué)加工能力強(qiáng)等特殊才能,以及善良、正義、真誠(chéng)、有秩序感、專注等優(yōu)秀品質(zhì)。這些“超能力”不僅能為人類社會(huì)和文化帶來(lái)創(chuàng)新與貢獻(xiàn),也能在家庭、學(xué)校和職場(chǎng)中發(fā)揮作用。然而,他們依然面臨著許多短板與挑戰(zhàn)。鄒小兵教授希望通過(guò)這次活動(dòng),讓更多人認(rèn)識(shí)到:“神經(jīng)多元的世界,真棒!”

社會(huì)各界攜手:合力編織包容之網(wǎng)

孤獨(dú)癥并非異常,而是人類神經(jīng)多樣性圖譜中獨(dú)特且不可或缺的一部分。倡導(dǎo)神經(jīng)多樣性,不僅是專業(yè)機(jī)構(gòu)的責(zé)任擔(dān)當(dāng),更是能讓每一位社會(huì)公眾心靈共鳴的呼喚與行動(dòng)。

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4月2日上午,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心在嶺南醫(yī)院、肇慶醫(yī)院兩個(gè)院區(qū)同時(shí)開(kāi)展義診,數(shù)十位發(fā)育行為兒科學(xué)專家、治療師出診,為數(shù)百位兒童和家庭提供了篩查、評(píng)估和咨詢服務(wù)。

今年,中國(guó)第一個(gè)以支持孤獨(dú)癥譜系障礙與神經(jīng)多樣性的慈善信托項(xiàng)目2025年生生慈善信托也已經(jīng)成立,該項(xiàng)目目的在于推動(dòng)神經(jīng)多樣性、多元社會(huì)融合和身心健康議題相關(guān)的科學(xué)研究、實(shí)踐和藝術(shù)行動(dòng);支持孤獨(dú)癥相關(guān)公益事業(yè),包括社會(huì)福利、教育促進(jìn)、社會(huì)融合、提高醫(yī)療和公共衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量。

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粵海天河城北京路店、廣州健康港星河COCO Park,以及越秀商管旗下的多個(gè)地標(biāo)建筑——包括廣州IFC國(guó)金天地、杭州越秀·維多利中心、佛山南海的悅匯廣場(chǎng)、武漢越秀IFC國(guó)金天地、上海越秀大廈、香港越秀雅詩(shī)閣服務(wù)公寓等,陸續(xù)在其大屏上定時(shí)循環(huán)播放活動(dòng)倡導(dǎo)標(biāo)識(shí)動(dòng)畫(huà)和海報(bào)。

此次倡導(dǎo)活動(dòng)更吸引了廣東省女?dāng)z影家協(xié)會(huì)和廣東省青年攝影家協(xié)會(huì)眾多攝影志愿者的熱心參與,他們用鏡頭捕捉了無(wú)數(shù)亮燈亮屏以及線下活動(dòng)的精彩瞬間。

策劃統(tǒng)籌:曾文瓊

采寫(xiě):南都記者 曾文瓊

攝影:甄曉洲 黎瑩潔

視頻:CSR環(huán)球

實(shí)習(xí)生:周勤

通訊員:朱繪霖 蔡露詩(shī) 甄曉洲

編輯:曾文瓊